عام

يقوم COVID-19 بجلب آباء الأطفال المصابين بمتلازمة داون إلى ركبهم

يقوم COVID-19 بجلب آباء الأطفال المصابين بمتلازمة داون إلى ركبهم

لا يعرف معظم الناس أن متلازمة داون تُعرَّف على أنها اضطراب في الجهاز المناعي. لا يعرف معظم الناس أن الأشخاص ذوي متلازمة داون معرضون بشكل لا يصدق لمشاكل في الجهاز التنفسي.

ولا يعرف معظم الناس أن بروتوكولات المستشفيات الحالية تحث الأطباء والممرضات على حجز تدابير إنقاذ الحياة للأفراد غير الهشّين طبيًا وليس لديهم إعاقات أخرى.

لا يعرف معظم الناس أن كوفيد -19 قد تسبب في ركب آباء الأطفال المصابين بمتلازمة داون (وآخرين مثلهم).

عندما سمعت لأول مرة أن COVID-19 يهاجم الجهاز التنفسي لشخص ما ، كانت رؤى ابني ، دانيال ، تزبد في فمه بعيون مذعورة لأنه لم يستطع التنفس ومضت من خلال رأسي. أتمنى أن أنسى تلك الصور المرعبة ، وأن أفعل أي شيء لمنعها من العودة.

منذ أن بدأت المدرسة في سن الرابعة ، عانى طفلي البالغ من العمر 9 سنوات الآن المصاب بمتلازمة داون من نوبات طويلة من الالتهاب الرئوي ومشاكل تنفسية أخرى. لقد مررنا بزيارات لا حصر لها للمستشفى. جولات من المضادات الحيوية ، والمنشطات ، ولقاحات الالتهاب الرئوي والإنفلونزا ؛ وحتى الجراحة ، كل ذلك لحل مشاكل الجهاز التنفسي.

للأسف ، قضايا دان ليست فريدة من نوعها. لذلك نحن الآن آباء أطفال متلازمة داون لا نقلق فقط بشأن إبعاد أطفالنا عن هذا الفيروس المروع ، بل علينا أيضًا أن نواجه ماذا لو فشلنا في المحاولة.

منذ بداية تفشي COVID-19 ، رأيت مخاوف مقدمي الرعاية من ذوي الاحتياجات الخاصة في جميع أنحاء خلاصتي على Facebook ، وظهرت المشكلة الآن أكثر فأكثر في وسائل الإعلام. وجدت دراسة حديثة أن الأفراد ذوي الإعاقة هم أكثر عرضة للإصابة بـ COVID-19 و هم أكثر عرضة للموت من جراء ذلك.

اوقات نيويورك ذكرت أن مجموعات مناصرة ذوي الاحتياجات الخاصة تقدم شكاوى في نيويورك وواشنطن وألاباما وتينيسي وكانساس لمنع المستشفيات من حجب أجهزة التنفس الصناعي وغيرها من التقنيات المنقذة للحياة عن الأفراد ذوي الإعاقة. لأنه ، وبجنون ، هذا شيء يمكن أن يحدث بالفعل - يمكن للمستشفيات أن تنظر إلى ابني ، أو الأشخاص الآخرين الذين يعانون من متلازمة داون أو ذوي الاحتياجات الخاصة الأخرى ، وتقرر أن شخصًا آخر يستحق الادخار.

قرأت الصحف وأشاهد الأخبار وأرى أن المستشفيات لا تسمح لأفراد الأسرة بزيارة أحبائهم الذين تم تشخيص إصابتهم بـ COVID-19. هناك قصص لا حصر لها عن أشخاص يموتون بمفردهم بسبب سياسات المستشفيات الجديدة التي تم سنها لمنع انتشار المرض. إنه يرعبني. دانيال محدود للغاية في مهارات الاتصال لديه: إذا لم أتمكن من التواجد هناك ، فمن سيخبر الأطباء بما يحتاجه دانيال أو كيف يشعر؟ كيف أعرف أنه يحصل على أفضل رعاية ممكنة؟

لا أشعر بالقلق المستمر بشأن صحة دانيال فحسب ، بل أضرب نفسي أيضًا بسبب العمل الرهيب الذي أعتقد أنني أقوم به في محاولة لتثقيف طفلي ذي الاحتياجات الخاصة في غياب الأبطال الذين نعتمد عليهم في الحياة اليومية: المعلمين ، المساعدين ، الكلام المعالجون الفيزيائيون / المهنيون والأصدقاء.

دعني أخبرك ، التعلم عن بعد لا يسير على ما يرام.

مثل الكثير من الآباء الآخرين ، أشعر بالخوف والارتباك وأشعر أنني أفقد عقلي. ليس لدي أي فكرة عن كيفية التأقلم ، لكن يبدو كثيرًا مثل تناول الكثير من القهوة والنبيذ والكربوهيدرات.

لأن هذا الفيروس التاجي يستهدف الشيء الذي يجعل العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة داون عرضة للخطر ، بالنسبة لي ، فإن الوباء يبدو وكأنه هجوم شخصي. لكن علي أن أتذكر أننا جميعًا في هذا معًا.

من المحتمل أننا جميعًا أخذنا هذا المطعم المكسيكي المفضل مع الرقائق الجيدة والمارجريتا بحجم الرأس الذي أغلق أبوابه مؤقتًا (نأمل) كأمر مسلم به. جميعنا (حتى الانطوائيين) نتوق إلى عناق وتاريخ قهوة مع أصدقائنا المقربين. وربما لن نأخذ يومًا "عاديًا" أبدًا كأمر مسلم به مرة أخرى.

كل ما يمكننا فعله هو أن نحب بعضنا البعض جيدًا من بعيد والصلاة ينتهي هذا قريبًا - ليس فقط من أجل مجتمعاتنا ذات الاحتياجات الخاصة التي يمكن أن تتأثر إلى حد كبير ، ولكن من أجل كلنا. أدعو الله بهذا من أجل نفسي ، ولابني ، وأصدقائي الآخرين الذين يعانون من متلازمة داون ، ومن أجل أي شخص مصاب أو قد يتأثر.

الآراء التي يعبر عنها المساهمون الأصليون هي آراء خاصة بهم.


شاهد الفيديو: أطفال متلازمة داون كيف تتعامل معهم (كانون الثاني 2022).

Video, Sitemap-Video, Sitemap-Videos